I Encuento de Familiares y Socios.

En el mes de Marzo tuvimos la oportunidad de poner cara a todos los socios que formamos la Asociación. Siempre hablando por teléfono,por correo,por whatsapp,etc... compartiendo experiencias,miedos,dudas,esperanza.
La Asociacion celebró los dias 28 y 29 de marzo el I encuentro de socios y familiares en la Granja escuela el Molino de Lecrin situado en la localidad granadina de Durcal.
En este fin de semana los niños realizaron talleres con monitores y los adultos tuvimos la ocasión de compartir experiencias en mesas redondas, pudimos asistir a conferencias impartidas por logopedas, psicólogos,médicos e investigadores.
Un genial fin de semana dónde tanto los niños como los adultos disfrutamos,reimos, aprendimos, compartimos y nos conocimos.
Os dejo un enlace de un pequeño montaje resumen de las actividades de ese fin de semana.


https://m.youtube.com/watch?v=vbzNHnfzQ9A

Noticias sobre los avances en. Celulas madres

os adjunto un enlace de una noticia sobre un avance en la medicina relacionada con las celulas madres. La investigación en este campo está avanzando mucho, lo que da una luz de curación a muchas enfermedades como la diabetes y la enfermedades neurogenerativas.

http://pvalero-criocord.blogspot.com.es/2015/09/un-cambio-en-los-metodos-de-cultivo.html

Loteria de Navidad 2015

Buenos días,

Ya tenemos a la venta la Lotería de Navidad. El número que hemos elegido es el 94.885. Deseamos que sea premiado el día 22 de diciembre del 2015.  Ojalá XDDD.
Si deseáis colaborar tanto en la venta como en la compra debéis ponerlos en contacto con nosotros a través de las redes sociales o con los socios.

Calendario Solidario Bomberos Granada 2015

Durante todo éste año todos los socios hemos colaborado en la venta del Calendario Solidario de los Bomberos de Granada. Gracias a la colaboración del Cuerpo de Bomberos de la ciudad de Granada y al magnifico trajabo realizado por el Estudio De Fotografia Foto Cuesta, hemos obtenidos fondos para seguir la labor de la Asociación y su difusión.
En el enlace podeis ver la presentación que realizamos ante la prensa. El evento fue presentado por la Tesorera de la Asociación, un representante del Cuerpo de Bomberos, y la Doctora Maria Jose Mira.
Gracias a todos los que estais colaborando de forma altruista con nosotros.Presentación Calendario Solidario 2015

Programa Televisión Tesis en Canal Sur

Programa Televión Tesis Canal Sur

 El programa de Canal Sur Tesis realizo un reportaje para dar a conocer nuestro Sindrome. Un Sindrome desconocido por la escasa difusión que hay pero como ya sabemos es el segundo sindrome con mayor afectación después del Sindrome de Down.
En el reportaje se explica el Sindromen, las vias de investigación actuales y las experiencias de dos padres.

Una nueva etapa en la Asociacion

Saludos a nuestros seguidores.

Este blog ha estado parado durante mucho tiempo,pero no os preocupeís, volvemos a estar en activo y con muchas ganas de comenzar esta nueva etapa bloggera.

A pesar de tener un poco abandonadas las redes sociales, la Asociación ha continuado realizando actividades. En unos dias vamos a colgar la Memoria de Actividades del año 2014 donde se detallan todas las actividades que realizaron. 

Nuestros perfiles en Facebook (www.facebook.com/asociacion22qandalucia)y  Twitter (@22qAndalucia) publican noticias e información que creemos de interés desde hace unos meses. Queremos que nos sigais para que esteis informados de nuestra actividades por si quereis participar y que a su vez nos ayudeis a difundir la información para darnos a conocer un publico mayor, personas afectadas o no a las que podamos ayudar o nos puedan ayudar. Daremos informacion de ayudas,subvenciones,conferencias,acuerdos con profesionales, etc...

También queremos convertinos en un medio por el que nos hagais llegar las necesidades, dudas, ideas, que podais tener. Un medio donde compartir inquitudes. Deseamos que colaboreis activamente con el fin de la Asociación

Somos una Asociacion abierta a escuchar a cualquier persona que aporte una idea,una sugerencia,un comentario,una critica, que mejore nuestra labor como Asociacion y ayude a la mejora de la calidad de vida de los afectados y el de su entorno familiar.

ASOCIACIÓN SÍNDROME

 

 

LA ASOCIACIÓN SÍNDOME 22q ANDALUCÍA  ES UNA ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE  LUCRO QUE TIENE COMO OBJETIVOS :

 

* IMPULSAR EN LA COMUNIDAD ANDALUZA LOS TRATAMIENTOS ADECUADOS A LAS PERSONAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME LLAMADO VELO -CARDIO -FACIAL ( VCFS ) , DELECCIÓN 22q11 , DUPLICACIÓN 22q11 , SÍNDROME DE DiGEORGE , SÍNDROME DE SHPRINTZEN , SÍNDROME OPITZ , SÍNDROME CAT EYE , Y EN GENERAL , TODOS LOS SÍNDROMES RELACCIONADOS CON EL CROMOSOMA 22 . 

 

*COLABORAR CON LAS DISTINTAS ADMINISTRACIONES RESPONSABLES , PARA LA IMPLANTACIÓN EN EL ÁMBITO DE LA COMUNIDAD ANDALUZA , DE UN EFICAZ SISTEMA DE TRATAMIENTO DE LAS CONSECUENCIAS CLÍNICAS DE LAS PERSONAS Y FAMILIARES AFECTADOS POR ESTOS SÍNDROMES , EN ESPECIAL DE LAS RELATIVAS AL LENGUAJE Y A LA COMUNICACIÓN , A LOS ASPECTOS COGNITIVOS , Y AL DESARROLLO EMOCIONAL Y SOCIAL DE LA PERSONA

* FOMENTAR Y DIFUNDIR EN EL ÁMBITO SANITARIO , EL CONCEPTO Y LA NECESIDAD DE LA ACTUACIÓN MULTIDISCIPLINAR , Y EL TRABAJO EN EQUIPO , QUE PERMITA UN CONOCIMIENTO GLOBALIZADO DE LAS DIFICULTADES DEL NIÑO AFECTADO POR ESTOS SÍNDROMES , Y QUE SIRVA PARA ORGANIZAR , PROGRAMAR Y EJECUTAR UNA ACCIÓN HABILITADORA FUNDAMENTADA EN LAS NECESIDADES REALES DE LA PERSONA .

* PROPORCIONAR LA INFORMACIÓN , CONSEJO Y APOYO A LAS FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME Y ESTABLECER ENTRE ELLAS UN INTERCAMBIO DE INFORMACIÓN Y EXPERIENCIAS , QUE NOS AYUDE A SUPERAR LA SENSACIÓN DE SOLEDAD Y ANGUSTIA DE LOS PRIMEROS MOMENTOS TRAS EL DIAGNÓSTICO.

*ESTIMULAR LA INVESTIGACIÓN MÉDICA BÁSICA Y CLÍNICA EN EL ÁREA DE LOS SÍNDROMES GENÉTICOS.

*CONSEGUIR LA COLABORACIÓN Y ENTENDIMIENTO ENTRE LAS ORGANIZACIONES Y COLECTIVOS IMPLICADOSEN LA LUCHA CONTRA LAS AFECCIONES GENÉTICAS

*PROMOCIONAR UNA ATENCIÓN INTEGRAL E INTERDISCIPLINAR A LAS PERSONAS AFECTADAS POR LOS SÍNDROMES 22q

*SENSIBILIZAR A LA SOCIEDAD Y DAR A CONOCER LOS SÍNDROMES 22q


CONTACTO :

MAIL : asociacion.22q.andalucia@gmail.com
FACEBOOK : Facebook.com/groups/asociacion22qandalucia
TELÉFONO : 655904129
DIRECCIÓN POSTAL : C / AGUSTÍN LARA Nº 36  18008 GRANADA

MÁS INFORMACIÓN :  www.22q.es