miércoles, 31 de agosto de 2016

Torneo de Golf todo un éxito

Los participantes disfrutaron de un día magnífico practicando su deporte favorito. y al final del Encuentro recibieron sus premios.
Todas las fotos del Encuentro en Facebook y en la web

Página web


Toda la información la tenéis disponible en nuestra página web.

http://www.22qandalucia.es/

sábado, 6 de agosto de 2016

Nota de prensa Periódico Sotogrande

Aquí podéis leer la nota de prensa del evento TORNEO GOLF publicada esta semana de agosto en el Periódico Sotogrande para promocionar el Torneo.

I Torneo de Benéfico de Golf OPEN 22q

Todavía estáis a tiempo de inscribirse en el Torneo y disfrutar de un día practicando deporte, lleno de actividades y de grandes premios que han donando los patrocinadores del evento.
Si no podéis asistir podéis colaborar con una aportación económica en el HOYO 19 solidario.
Las inscripciones se realuzan el Club de Golf La Reserva en teléfono de contacto aparece en el cartel. Allí os informaran de todas las dudas que tengáis.
APUNTAROS   Y  COLABORAR

Video Día Playa Burriana Nerja


Nuestro socio Pablo nos ha editado éste video del día que pasamos nuestra gran familia en la playa de Burriana en Nerja.
Estáis invitados para el próximo evento y podréis disfrutar de un buen rato en  la mejor compañía

https://youtu.be/ya-TwsIHgBU


martes, 2 de agosto de 2016

Noticias. Europa autoriza 6medicamentos huérfanos

Europa autoriza seis medicamentos huérfanos para enfermedades raras en lo que va de año

Están indicados para patologías como un tipo determinado de hemofilia, la enfermedad de Fabry o el mieloma múltiple, entre otras. El año pasado fueron autorizados 15 fármacos

Actualmente, en España existen alrededor de tres millones de personas con una enfermedad rara. Además, el 50% de la mortalidad infantil es a consecuencia de estas patologías poco frecuentes y, en su mayoría, incurables. Los especialistas coinciden en que la demora en el diagnóstico y la falta de acceso a los recursos asistenciales y tratamientos son los principales escollos a los que se debe hacer frente en el abordaje de estas patologías.

El 42,68% de los pacientes con una enfermedad rara determinada asegura no disponer de tratamiento

Uno de cada cinco afectados por enfermedades raras sufrió una demora diagnóstica de 10 o más años y en el 62,28% de los casos, esta espera fue de más de un año, según el estudio ENSERio. Esta investigación revela también que el 42,68% de los pacientes con este tipo de patologías asegura no disponer de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado.

En este contexto, los medicamentos huérfanos son aquellos aprobados exclusivamente para determinadas enfermedades de este tipo por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés). Desde enero de 2016 han recibido la autorización de comercialización europea seis nuevos medicamentos de este tipo indicados para determinadas enfermedades raras.

Desde España, la Aemps también participa en la designación de medicamentos huérfanos a nivel europeo

Uno de esos medicamentos es eftrenonacog alfa, indicado como tratamiento y profilaxis en pacientes con hemofilia B, al igual que albutrepenonacog alfa, con la misma indicación. Ambos fármacos están dirigidos a pacientes de todos los grupos de edad con esta enfermedad. Daratumumab es otro de los medicamentos huérfanos aprobados en lo que va de año, en concreto como monoterapia para el tratamiento de pacientes adultos con recaída en mieloma múltiple.

Por otro lado, la EMA también ha autorizado para su comercialización migalastat, como tratamiento a largo plazo en adultos y adolescentes de al menos 16 años con enfermedad de Fabry. Otros de los fármacos aprobados como huérfanos están dirigidos como tratamiento contra la inmunodeficiencia combinada severa por déficit de adenosina desaminasa y como tratamiento de la narcolepsia en adultos con o sin cataplexia.

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS EN ESPAÑA

Tras la aprobación de este tipo de medicamentos huérfanos en Europa, laAgencia Española de Medicamentos y Productos Farmacéuticos (Aemps) participa también en la designación de estos fármacos. Durante el año 2015, un total de 187 tratamientos fueron designados en Europa tal y la Comisión Europea autorizó la comercialización de 15 medicamentos así designados.







http://consalud.es/industria/europa-autoriza-seis-medicamentos-huerfanos-para-enfermedades-raras-en-lo-que-va-de-ano-28782