ASOCIACIÓN SÍNDROME

 

 

LA ASOCIACIÓN SÍNDOME 22q ANDALUCÍA  ES UNA ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE  LUCRO QUE TIENE COMO OBJETIVOS :

 

* IMPULSAR EN LA COMUNIDAD ANDALUZA LOS TRATAMIENTOS ADECUADOS A LAS PERSONAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME LLAMADO VELO -CARDIO -FACIAL ( VCFS ) , DELECCIÓN 22q11 , DUPLICACIÓN 22q11 , SÍNDROME DE DiGEORGE , SÍNDROME DE SHPRINTZEN , SÍNDROME OPITZ , SÍNDROME CAT EYE , Y EN GENERAL , TODOS LOS SÍNDROMES RELACCIONADOS CON EL CROMOSOMA 22 . 

 

*COLABORAR CON LAS DISTINTAS ADMINISTRACIONES RESPONSABLES , PARA LA IMPLANTACIÓN EN EL ÁMBITO DE LA COMUNIDAD ANDALUZA , DE UN EFICAZ SISTEMA DE TRATAMIENTO DE LAS CONSECUENCIAS CLÍNICAS DE LAS PERSONAS Y FAMILIARES AFECTADOS POR ESTOS SÍNDROMES , EN ESPECIAL DE LAS RELATIVAS AL LENGUAJE Y A LA COMUNICACIÓN , A LOS ASPECTOS COGNITIVOS , Y AL DESARROLLO EMOCIONAL Y SOCIAL DE LA PERSONA

* FOMENTAR Y DIFUNDIR EN EL ÁMBITO SANITARIO , EL CONCEPTO Y LA NECESIDAD DE LA ACTUACIÓN MULTIDISCIPLINAR , Y EL TRABAJO EN EQUIPO , QUE PERMITA UN CONOCIMIENTO GLOBALIZADO DE LAS DIFICULTADES DEL NIÑO AFECTADO POR ESTOS SÍNDROMES , Y QUE SIRVA PARA ORGANIZAR , PROGRAMAR Y EJECUTAR UNA ACCIÓN HABILITADORA FUNDAMENTADA EN LAS NECESIDADES REALES DE LA PERSONA .

* PROPORCIONAR LA INFORMACIÓN , CONSEJO Y APOYO A LAS FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME Y ESTABLECER ENTRE ELLAS UN INTERCAMBIO DE INFORMACIÓN Y EXPERIENCIAS , QUE NOS AYUDE A SUPERAR LA SENSACIÓN DE SOLEDAD Y ANGUSTIA DE LOS PRIMEROS MOMENTOS TRAS EL DIAGNÓSTICO.

*ESTIMULAR LA INVESTIGACIÓN MÉDICA BÁSICA Y CLÍNICA EN EL ÁREA DE LOS SÍNDROMES GENÉTICOS.

*CONSEGUIR LA COLABORACIÓN Y ENTENDIMIENTO ENTRE LAS ORGANIZACIONES Y COLECTIVOS IMPLICADOSEN LA LUCHA CONTRA LAS AFECCIONES GENÉTICAS

*PROMOCIONAR UNA ATENCIÓN INTEGRAL E INTERDISCIPLINAR A LAS PERSONAS AFECTADAS POR LOS SÍNDROMES 22q

*SENSIBILIZAR A LA SOCIEDAD Y DAR A CONOCER LOS SÍNDROMES 22q


CONTACTO :

MAIL : asociacion.22q.andalucia@gmail.com
FACEBOOK : Facebook.com/groups/asociacion22qandalucia
TELÉFONO : 655904129
DIRECCIÓN POSTAL : C / AGUSTÍN LARA Nº 36  18008 GRANADA

MÁS INFORMACIÓN :  www.22q.es