Éxito de II Encuentros de Socios y Familias de la Asociacion

Después de análisis del fin de semana del 17 al 19 de Abril hemos concluido que las jornadas han sido un éxito de participación, tanto de las personas que asistieron como el nivel de los conferenciantes.
Sabemos que hay muchas cosas que mejorar y que gracias a la encuesta que pasamos a los asistentes, vamos a tomar nota de todas las sugerencias para mejorar la convocatoria del año que viene.

Para los que no pudieron asistir, en breve vamos a colgar en la pagina web, las conferencias de los profesionales que nos faciliten la documentación.

También estamos preparando un vídeo que colgaremos en nuestro Canal de Youtube para que podáis ver lo bien que lo pasamos a pesar de no poder descansar ni un momento. Un fin de semana de información, datos,actividades, relaciones etc...

En resumen, solo nos quedamos con una idea  y que gracias a todos los participantes y personas colaboradoras en el Encuentro, nos habéis motivado para seguir trabajando por la Asociación, nos habéis trasmitido que vamos en la linea adecuada, así que, no vamos a parar hasta conseguir nuestro objetivo, el reconocimiento que merece nuestro Síndrome.


Gracias a todos

Tardanza

Esta entrada se la quiero dedicar a mis seguidores

Perdonar por no escribir en un tiempo. Detrás de esta lineas, siempre hay personas con mas o menos tiempo, con mas o menos motivación para escribir, con mas o menos problemas... Sabemos que no es excusa el abandonaros así, por ello nos hemos propuesto dedicar mas tiempo a este blog y mantenerlo siempre al día.
Gracias por vuestra paciencia y recordaros que también estamos en el resto de redes sociales para que podáis estar al día de las actividades que desarrolla la Asociacion

Entrevista en cadena RNE 9 Febrero

El dia 9 de Febrero, nuestros compañeros Carlos y Ana acudieron a las instalaciones de RNE en Granada. En la entrevista dieron a conocer a todos los oyentes nuestra labor en la difusión del Sindrome, nuestras inquitudes y nuestras ezperanzas.

os dejamos el enlace para que lo escucheis.
https://m.youtube.com/watch?v=Zc_Qp2hkQhc

Exposición de Fotografía "La Costa a través de tus Ojos"

Desde el 6 de Febrero hasta el 6 de Marzo del 2016 podeís disfrutar de una magnifica exposición de fotografía en el Restaurante Casa Antonio en Almuñecar Granada.
La exposición está organizada por el Grupo de Afición a la Fotografia y la parte de los fondos recaudados por la venta de las fotografías iran destinadas a las Asociación. Muchas gracias a todos los fotografos que colaboran con la venta solidaria de su trabajo y especialmente a Martha Mora, que es la organizadora de todo el evento.

Fecha para II Encuentro de Socios y Familiares

Ya tenemos la fecha para celebrar nuestro II Encuentro de Socios y familiares.

Apuntad 18,19 y 20 de Marzo del 2016. El encuentro se celebrará, como el año pasado, en la Granja Escuela "El Molino de Lecrin" en Dúrcal Granada.
En este fin de semana los niños realizaran talleres y actividades diversas y adaptadas para todas las edades y necesidades. Los talleres lo desarrollan tanto los monitores de la Granja, como los especialistas que acuden al Encuentro que realizaran talleres educativos, como por ejemplo, talleres de musicoterapia.

Mientras los pequeños realizan sus actividades, los adultos tendremos conferencias,talleres y mesa redondas,impartidas por profesionales de diversas áreas cómo endocrinos,psicólogos, nutricionistas, oftamólogos, logopedas, músicos,  investigadores, etc...

Os esperamos a todos. En breve os comunicaremos la manera de inscribirse y el cierre definitivo del programa de actividades.


Éste es el enlace de la Granja para que podáis ver las instalaciones.
http://www.elmolinodelecrin.es

En Youtube también podéis  ver un pequeño vídeo de las actividades que desarrollamos el año pasado.
https://youtu.be/vbzNHnfzQ9A

Concierto de Navidad 2015.

El domingo 27 de diciembre 2015 os esperamos en el Concierto de Navidad dedicado a la Asociación en la Parroquía de Ntra Sra. De Gracia en Granada a las 20.30.

El Concierto es realizado por el Coro de Cámara de la Capilla Real de Granada.

Os esperamos.!!!!!

Hemos vendido toda la loteria

Un año más, y gracias a la colaboración de todos vuestros hemos vendido toda la loteria. Hace dos años sorteamos en estas fechas una magnifica bicicleta, el año pasado el calendario de los bomberos y éste año las participaciones para el sorteo de Navidad.

Esperamos que el bombo se acuerde de nuestro número y sea agraciado.