viernes, 13 de noviembre de 2015

Memoria de Actividades año 2014

Como ya os comentamos anteriormente en una publicación, la Asociación a pesar de tener parada su actividad en las redes sociales, no ha significado que nos hemos detenido en nuestra labor.

Hemos realizado una Memoria de Actividades para que todos podáis consultarla y ver que actividades hemos desarrollado durante el año 2014. Hemos reflejado brevemente las principales actividades. 

 Ya sabéis que estáis todos invitados a participar en todas las actividades y también a aportar ideas. Nosotros colaboramos con lo que sabemos y aportamos lo más valioso que tenemos nuestra voluntad de mejorar la sociedad, de mejorar la calidad de vida de los afectados y su familia, y dar a conocer la Sociedad nuestra Asociación y sus principios.

La Memoria de actividades podeis consultarla en la web










miércoles, 7 de octubre de 2015

Proyecto goles por la integración de la Fundación Caparros

Gracias a la Fundación Caparros y a su proyecto "goles por la integración" la Asociación ha recibido una donación para sus proyectos. La Fundación centra sus donativos en función de los goles que se producen en la jornada de fútbol. En esta ocasión ha sido los goles de la séptima jornada de la Liga Nacional de Fútbol lo que han colaborado de forma indirecta con nosotros. Las próximas jornadas aportaran su granito de arena a otras pequeñas asociaciones como la nuestra pero con una labor muy importante.
Gracias a proyectos como éstos podemos seguir ayudando a nuestros afectados y a su entorno familiar.

Os dejamos el enlace de la página oficial de la Fundación.



http://www.fundacioncaparros.com/nueva-colaboracion-con-la-asociacion-22q-de-granada/

martes, 22 de septiembre de 2015

I Encuento de Familiares y Socios.

En el mes de Marzo tuvimos la oportunidad de poner cara a todos los socios que formamos la Asociación. Siempre hablando por teléfono,por correo,por whatsapp,etc... compartiendo experiencias,miedos,dudas,esperanza.
La Asociacion celebró los dias 28 y 29 de marzo el I encuentro de socios y familiares en la Granja escuela el Molino de Lecrin situado en la localidad granadina de Durcal.
En este fin de semana los niños realizaron talleres con monitores y los adultos tuvimos la ocasión de compartir experiencias en mesas redondas, pudimos asistir a conferencias impartidas por logopedas, psicólogos,médicos e investigadores.
Un genial fin de semana dónde tanto los niños como los adultos disfrutamos,reimos, aprendimos, compartimos y nos conocimos.
Os dejo un enlace de un pequeño montaje resumen de las actividades de ese fin de semana.


https://m.youtube.com/watch?v=vbzNHnfzQ9A

Noticias sobre los avances en. Celulas madres

os adjunto un enlace de una noticia sobre un avance en la medicina relacionada con las celulas madres. La investigación en este campo está avanzando mucho, lo que da una luz de curación a muchas enfermedades como la diabetes y la enfermedades neurogenerativas.

http://pvalero-criocord.blogspot.com.es/2015/09/un-cambio-en-los-metodos-de-cultivo.html


martes, 8 de septiembre de 2015

Loteria de Navidad 2015


Buenos días,

Ya tenemos a la venta la Lotería de Navidad. El número que hemos elegido es el 94.885. Deseamos que sea premiado el día 22 de diciembre del 2015.  Ojalá XDDD.
Si deseáis colaborar tanto en la venta como en la compra debéis ponerlos en contacto con nosotros a través de las redes sociales o con los socios.


miércoles, 26 de agosto de 2015

Calendario Solidario Bomberos Granada 2015

Durante todo éste año todos los socios hemos colaborado en la venta del Calendario Solidario de los Bomberos de Granada. Gracias a la colaboración del Cuerpo de Bomberos de la ciudad de Granada y al magnifico trajabo realizado por el Estudio De Fotografia Foto Cuesta, hemos obtenidos fondos para seguir la labor de la Asociación y su difusión.
En el enlace podeis ver la presentación que realizamos ante la prensa. El evento fue presentado por la Tesorera de la Asociación, un representante del Cuerpo de Bomberos, y la Doctora Maria Jose Mira.
Gracias a todos los que estais colaborando de forma altruista con nosotros.Presentación Calendario Solidario 2015

Programa Televisión Tesis en Canal Sur

Programa Televión Tesis Canal Sur

 El programa de Canal Sur Tesis realizo un reportaje para dar a conocer nuestro Sindrome. Un Sindrome desconocido por la escasa difusión que hay pero como ya sabemos es el segundo sindrome con mayor afectación después del Sindrome de Down.
En el reportaje se explica el Sindromen, las vias de investigación actuales y las experiencias de dos padres.