jueves, 16 de junio de 2016

Noticias. Actividades beneficio FEDER

Reto ‘8 horas nadando’ a beneficio de FEDER y Fundación Vencer el Cáncer

L

a localidad de Los Yébenes(Toledo) acogerá el próximo sábado,18 de junio, la prueba ‘8 horas nadando’, reto solidario que llevará a cabo la nadadora Selina Moreno con el objetivo de recaudar fondos para los programas de atención y cuidado a los pacientes que llevan a cabo laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación Vencer el Cáncer.


http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/reto-8-horas-nadando-a-beneficio-de-feder-y-fundacion-vencer-el-cancer/

Seccion noticias perros expertos enfermedades

Perros expertos en enfermedades raras son la "mejor terapia" para los más pequeños, tal y como se ha constatado con el programa 'Terapias asistidas con animales para personas con diferentes discapacidades y perros de terapias', organizado por Fundación La Caixa, la Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y DOGKING.


http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Perros-expertos-enfermedades-terapia-pequenos_0_2196075433.html

miércoles, 15 de junio de 2016

Comparte el video para recaudar fondos investigación

Cada vez que veas este videoclip en YouTube, se donará un euro destinado a la investigación de las inmunodeficiencias primarias en Vall d'Hebrón.

http://hipertextual.com/2016/06/youtube-vall-hebron-inmunodeficiencias

Día Internacional Donante de Sangre.

Va por vosotros...😉😉😉. Salvais a personas con un simple gesto.
sólo os podemos decir GRACIASSSSSS

Sección Noticias

Nos quedamos sin palabras y con el corazón encogido tras leer esta emotiva carta del entrenador de baloncesto malagueño Francis Sanchez, del UCAM Murcia CB, en la que agradece la labor y el apoyo de los profesionales del Hospital Materno-Infantil #ÁnimoMartina Liga Endesa ACB - Asociación Clubes Baloncesto

http://www.laopiniondemalaga.es/opinion/2016/06/15/agradecimiento-4-planta-materno-infantil/856993.html

Inauguración Sección de Noticias

Inaguramos ésta nueva sección. En ella contaremos las actividades, noticias, eventos, avances médicos, etc... todo los que nos pueda interesar a nuestra Asociación y a nuestro Síndrome. No vamos a olvidar el resto de asociaciones  ya que todos tenemos un fin común, la mejora de la calidad de vida de nuestros afectados.
Queremos  estar informados, ya que la información es poder.
Os animamos a que nos sigáis en la red que más os guste, blogs, Facebook, Twitter, Instagram, Google +, web o YouTube.

Vuelta Solidaria a España

http://www.heraldo.es/noticias/deportes/mas-deportes/2016/06/14/corriendo-bici-para-sensibilizar-sobre-las-enfermedades-raras-911829-1101034.html