Inaguramos ésta nueva sección. En ella contaremos las actividades, noticias, eventos, avances médicos, etc... todo los que nos pueda interesar a nuestra Asociación y a nuestro Síndrome. No vamos a olvidar el resto de asociaciones ya que todos tenemos un fin común, la mejora de la calidad de vida de nuestros afectados.
Queremos estar informados, ya que la información es poder.
Os animamos a que nos sigáis en la red que más os guste, blogs, Facebook, Twitter, Instagram, Google +, web o YouTube.
miércoles, 15 de junio de 2016
Inauguración Sección de Noticias
Vuelta Solidaria a España
http://www.heraldo.es/noticias/deportes/mas-deportes/2016/06/14/corriendo-bici-para-sensibilizar-sobre-las-enfermedades-raras-911829-1101034.html
miércoles, 8 de junio de 2016
martes, 7 de junio de 2016
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